Références et liens

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BaMaRa

Le portail d'applications web du projet BaMaRa

BNDMR

La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2, financé par le ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins pour assurer la maitrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.
Veuillez lire leur [1]

DPI : Dossier patient Informatisé

Le DPI est décrit comme:

Le Dossier Patient Informatisé (DPI) est le sous-ensemble d’un Système d’Information Hospitalier dont la responsabilité couvre l’ensemble des informations administratives et médicales concernant un Patient dans un établissement de santé.


le module Dossier Patient? est le point d’entrée du DPI dans Mediboard. Il suit toutes les recommandations d’un Serveur d’Identité Patient complet et efficace.[2]

L'utilisation du Dossier Patient Informatisé est réglementée par la Haute Autorité Santé en France [3], et ses exigences complètes sont décrites dans dossier patient guide

A voir aussi #Programme de médicalisation des systèmes d’information Il existe un ensemble de guides relatifs aux logiciels DPI spécifiques et à leur utilisation avec BaMaRa

ICD10

Codificaiton des maladies et treatement

Orphanet

BDD internationaux de liste des maladie rare. Effectivemenet les ICD10 / PMSI pour les maladie Rare

OSCAR

Filière OSCAR, le réseau national des acteurs des maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage
Voir Aussi
Liste des autre Filiare Maladie Rare ou [les-filieres-de-sante-maladies-rares]
fondation-maladiesrares.org

La Fondation Maladies Rares porte une mission d’intérêt général : accélérer la recherche sur toutes les maladies rares et a pour ambition de contribuer à l’identification des causes de chaque maladie, à l’émergence de candidats médicaments et à l’amélioration du parcours de vie des personnes concernées.

Piramig

La page d'accueil de Piramig décrit le piramig comme :

L’objectif de la campagne de recueil est d’évaluer la pertinence de la dotation allouée au titre des MIG pour la réalisation des missions correspondantes. Afin de mener à bien cette évaluation, des comparaisons entre les différentes structures seront effectuées sur la base d’indicateurs de moyens et de résultats. Elles permettront, le cas échéant, de redimensionner de manière plus équitable les financements des MIG. Les données ainsi recueillies seront accessibles aux établissements, mais également aux ARS et à la DGOS.

Une page comme aide memoire existe sure cette wiki PIRAMIG

Programme de médicalisation des systèmes d’information

AKA PMSI
Le PMSI permet de décrire de façon synthétique et standardisée l’activité médicale des établissements de santé. Il repose sur l’enregistrement de données médico-administratives normalisées dans un recueil standard d’information.
Il comporte 4 « champs » :
  • médecine, chirurgie, obstétrique et odontologie » (MCO)
  • soins de suite ou de réadaptation » (SSR)
  • psychiatrie » sous la forme du RIM-Psy (recueil d’information médicale en psychiatrie)
  • hospitalisation à domicile » (HAD)


Set Données Minimal

L'ensemble de données minimal dans l'application BaMaRa a une définition légèrement différente de celle de la science des données générales.
Chez BamaRa / BNDMR
Ensemble minimal requis pour qu'un registre soit considéré comme "complet", et donc que les données puissent être utilisées dans diverses recherches. Cela comprend la recherche d'un individu à inclure dans les essais cliniques, la recherche sur la population basée sur les données cliniques, etc.
Ce sont ces données qui sont considérées comme le "Set Données Minimal" pour BaMaRa / BNDMR car ce sont les données qu'il est nécessaire de renseigner pour qu'un centre puisse prétendre au financement de son action.
Science des données (data science en anglais)
Les informations minimales requises pour créer un enregistrement pour un individu, il s'agit d'informations démographiques générales, telles que le nom et la date de naissance. C'est le sens le plus général du terme d'intégrité de la base de données.


WikiMedia

Wikimedia (AKA wikipedia) est le logiciel sur lequel ce wiki a été construit. Ce sont des liens vers diverses pages d'aide pour mediawiki, ceux-ci seraient utiles pour les éditeurs de ces pages.