DPI:Easily
Créé par l'équipe informatique des Hospices Civils de Lyon, ils ont produit un module spécial appelé #Collemara qui se connecte directement à BaMaRa.
- Collemara
L'équipe Easy a créé un guide d'utilisation pdf que vous pouvez lire.
- La version imprimable est disponible ici : [PDF]
- Manuel Utilisateur
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| Segment : | Dossier des soignants |
| Module : | Dossiers de Spé |
| Domaine de support fonctionnel : | Dossier clinique |
| Version Easily : | 5.12 |
| Commentaires : | COLLEMARA, BaMaRa, Maladie Rares, Orphanet, CIM10 |
INTRODUCTION
Le formulaire ColleMaRa va permettre la saisie des données maladies rares dans le dossier patient Easily et répondre au besoin de la BNDMR d’exporter les données patients des centres labellisés vers BaMaRa.
Ce MU va vous aider à vous familiariser avec toutes les fonctionnalités de formulaire ColleMaRa et vous accompagne dans la prise en main de cet outil de recueil. Il vous permet également de vous approprier les outils de suivi et d’analyse des données maladies rares recensés dans ColleMaRa.
Ci-dessous le lien vers le guide des Variables édité par la BNDMR et disponible sur leur site qui reprend chacune des modalités du formulaire pour les expliciter.
Guide des Variables
http://www.bndmr.fr/participer/guides-et-bonnes-pratiques/
Les champs implémentés dans le formulaire ColleMaRa correspondent au contenu du Set de données
minimum (SDM). Toutes les règles de gestion du formulaire ColleMaRa sont dépendantes du SDM. Toutes
modifications du SDM entraîneront une mise à jour dans le formulaire ColleMaRa puis dans l’export vers
BaMaRa.
Site BNDMR : Le SDM-MR a été défini au niveau national en 2013 à la suite d’un long processus qui s’est appuyé sur une revue de la littérature puis sur l’expertise de professionnels de santé des 131 centres de référence maladies rares et d’un groupe de travail ministériel. Il est amené à évoluer chaque année pour prendre en compte les demandes des utilisateurs suite à l’avis du comité scientifique de la BNDMR.
Le set de données minimal national maladies rares se décompose par chapitre de la manière suivante :
Consentement (réglementaire)
- Identification patient
- Informations administratives
- Informations familiales (le cas échéant)
- Statut vital
- Parcours de soins
- Activité de soins
- Histoire de la maladie
- Diagnostic
- Confirmation du diagnostic
- Traitement
- Anté et néonatal (le cas échant)
- Recherche (le cas échant)
Il est constitué d’une soixantaine d’items et est interopérable grâce à l’usage de terminologies médicales alignées sur les standards internationaux existants (Orphanet, HPO, HGNC…).
Le SDM-MR français a servi de modèle au set de données minimum européen proposé par le JRC (Centre commun de recherche de la commission européenne).
HABILITATION
Le formulaire ColleMaRa est accessible uniquement depuis un dossier de spécialité. Il est donc nécessaire d’être habilité à un dossier de spécialité.
Si le formulaire ColleMaRa est absent de votre dossier de spécialité, demandez à votre support son ajout.
PRESENTATION DU FORMULAIRE COLLEMARA
Le formulaire peut être coupé en deux.
Le groupe « Visite / activité »
Partie qui sera à renseigner à chaque visite, correspondant à la déclaration de l’activité :
Le groupe « Parcours », « Données patient », « Diagnostic », et « Traitement »
Données reprises d’un formulaire à l’autre avec la possibilité de modifier et/ou compléter.
CREATION D’UN FORMULAIRE COLLEMARA
Deux possibilités de créer un formulaire Collemara soit :
- Depuis le menu saisir dans le dossier clinique
puis
- Depuis un bouton d’action depuis un autre formulaire
Si l’icône de la saisie rapide n’est pas présent sur votre formulaire, demander au support son ajout
Création première visite
Lors de la première visite, que le formulaire soit créé depuis saisir ou depuis le bouton d’action (de saisie rapide) ; il va s’ouvrir complètement afin de compléter toutes les données imposées par le SDM (Set de données minimum).
Création visite suivante
Lors des visites suivantes, si toutes les données obligatoires ont été renseignées lors des précédentes visites, le clic sur le bouton « saisie rapide » ne vous fera apparaître que la partie correspondant à la déclaration de l’activité, permettant en quelques clics de valider son activité.
S’il y avait un besoin de compléter des données du formulaire, il suffirait de cliquer sur le bouton « Saisie
complète » le formulaire complet vous sera proposé pour complétude. Toutes les données autres que
l’activité sont reprisent d’un formulaire à l’autre, et sont modifiables.
COMMENT SAISIR UN COLLEMARA
Champs requis pour la création d’un formulaire et son enregistrement =
Champ obligatoire à l’enregistrement =
Une étoile rouge « * » signifie que la donnée est obligatoire pour l’enregistrement du formulaire Sont concernés les champs ci-dessous
- C’est-à-dire
-
- La date de l’activité (s’incrémente automatiquement à la date de la saisie, possibilité de modifier)
- Centre pour lequel l’activité est réalisée
- Date inclusion dans le centre
- Nom du médecin référent (alimentation automatique du nom de la personne connectée, modifiable.
- Patient adressé lors 1 ère visite par
- La prise en charge est effectuée sur le site en dehors de la labélisation maladie rare
Champ obligatoire à la validation
Une étoile violette « * » signifie que la donnée est obligatoire pour la validation du formulaire.
Tous les champs suivis d’une étoile rouge et violette sont obligatoires pour l’export des données vers BaMaRa.
Saisie Groupe « Visite et activité »
Le bouton « Récupérer dernier centre » permet la récupération du nom du centre sans passer par la recherche si l’activité est réalisée dans le même centre que précédemment.
Saisie Groupe « Parcour »
Saisie Groupe « Données patient »
Si le patient n’est pas atteint d’une maladie rare cochez à « non » dans ce cas le diagnostic n’est pas obligatoire
S’il s’agit d’un premier patient pour cette même maladie et pour une même famille, cochez « oui » et le nom, prénom du patient, sa date de naissance s’incrémentent automatiquement
S’il ne s’agit pas d’un premier patient pour cette même maladie et pour une même famille,
cochez « non » et précisez le lien de parenté ainsi que l’information concernant « l’union
entre apparentés »
Saisie Groupe « Diagnostic »
Il est possible de saisir plusieurs diagnostics en cliquant sur le + de la ligne « Diagnostic » afin d’ouvrir une nouvelle fenêtre permettant de saisir ces nouvelles informations.
__Règles de gestion et Thésaurus :___
- Patient non atteint de maladies rares
- ➢ Le diagnostic n’est pas obligatoire.
- Patient atteint d’une maladie rare
- ➢ Seuls les diagnostics « confirmé et probable » nécessitent de renseigner le champ « Maladie rare (Orphanet) » ou le champ « Description clinique ». Si le diagnostic est « en cours ou non déterminé », il n’est pas obligatoire de saisir un de ces deux champs.
- ➢ Le champ « Investigation réalisée » est obligatoire
- ➢ Le champ « Préciser la technique utilisée » est obligatoire uniquement si l’investigation réalisée est « Test génétique », pour toutes les autres investigations, il n’est pas obligatoire de préciser la technique.
- ➢ Concernant le champ « Maladie rare (Orphanet), le référentiel mis à disposition est le thésaurus Orphanet (mis à jour par la BNDMR).
- Si le Thésaurus Orphanet ne permet pas de décrire le diagnostic, laissez ce champ vierge et complétez le champ « Description clinique » pointant sur les (thésaurus HPO - Human Phenotype Ontology, et CIM10 – Classification internationale des maladies, Orphacomp – groupes de maladies Orphanet)
- Ou de cliquer sur le + de la fenêtre « Informations génétiques complémentaires » (Optionnel) pour renseigner le champ « gène(s) » si le gène muté a été identifié,
- Possibilité d’indiquer le diagnostic dans le champ « texte libre » (Optionnel) de la partie
diagnostic, en bas de page.
- ➢ « Age aux premiers symptômes », il est obligatoire de préciser l’âge uniquement si l’âge est postnatal (observation faite plus d’un mois après la naissance), pour tous les autres champs aucune précision n’est demandée.
- ➢ « Age au diagnostic », il est obligatoire de préciser l’âge uniquement si l’âge est postnatal, pour tous les autres champs aucune précision n’est demandée.
- Enfin, il est possible mais non obligatoire de saisir le traitement du patient, seul les médicaments issus du thésaurus des médicaments Orphelins (source EMA) seront ramenés.
ENREGISTREMENT, VALIDATION (EXPORT VERS BAMARA)
Ces deux symboles permettent l’enregistrement des données saisies :
La spécificité de ce bouton d’action est d'enregitrer et de fermer
Pour rappel pour pouvoir enregistrer, il faut au minimum avoir renseigné les champs obligatoire « * » et pour la validation les « * »
Une fois que les champs obligatoires sont remplis et que le formulaire est enregistré ; le bouton d’action pour valider le formulaire apparaît dans la barre d’outils.
Si des champs attendus pour la validation n’ont pas été saisis correctement ; un message d’erreur listant en rouge les manques apparaîtra en haut du formulaire. De plus les champs incorrects sont signalés en rouge afin d’être complétés. Pour rappel, seuls les formulaires validés seront exportable vers BAMARA
CONSULTATION DU FORMULAIRE COLLEMARA
Le formulaire Collemara sera consultable :
- Soit dans la spécialité du dossier de spécialités depuis lequel il a été créé
- Soit dans la spécialité du CR de création
- Soit dans la spécialité « maladies Rares »
La consultation dans la boite histoire va dépendre du paramétrage de votre formulaire Collemara. Si vous ne le trouvez pas pensé à le rechercher via le filtre sinon demander à votre support comment le formulaire est paramétré.
MODIFICATION OU COMPLETUDE D’UN FORMULAIRE
A partir de la boîte histoire du dossier clinique, il est possible en cliquant sur le petit crayon de modifier le formulaire ou de le compléter. Tant que le document n’est pas validé, cette possibilité est donnée.
CREATION D’UNE NOUVELLE VERSION
Dès lors que le formulaire est validé, il n’est plus possible de le ré ouvrir, il apparaît avec un petit cadenas dans la boîte histoire.
La seule façon de modifier une donnée dans un formulaire déjà validé est de créer une nouvelle version (Version2). Cette fonctionnalité se trouve derrière le bouton « Plus »
puis confirme ...
CREATION D’UN DEUXIEME PARCOURS
Dans le cas où un patient est suivi dans un centre maladie rares labellisé pour une pathologie déterminé, un parcours se crée.
Si ce même patient est vu dans un autre centre maladie rare labellisé, les informations concernant le
premier parcours sont visibles par le deuxième centre. Pour le deuxième centre, un nouveau parcours
s’incrémente afin de lui permettre de saisir ses propres données.
CAS PARTICULIER DE CENTRES NON LABELLISES MALADIES RARES
Dans le champ « Centre pour lequel l’activité est réalisée » il est possible d’ajouter des centres non labellisés BAMARA. Pour ça il suffit de renseigner la nomenclature « Centre de maladie rare non labellisé BAMARA » :
Attention, au moment de choisir le centre car du coup dans la liste proposé, il y aura les deux centres. La distinction se fait par « * ». Ce symbole est mis devant les centres non labellisé, exemple ci- dessous : *HOSPICES CIVILS DE LYON – CENTRE COULON – Ext-Benjamin COULON.
Le formulaire ColleMaRa aura le même comportement que pour les centres maladies rares labellisés : les thésaurus, règles de gestion, enregistrement et validation.
Par contre le formulaire n’affichera que les données saisies dans le cadre d’un contexte de centre non labellisé. Ce sont deux processus en parallèle partageant le même formulaire.
Concrètement les parcours de centres non labellisés apparaissent que pour une saisie de centre non labellisé. Un médecin d'un centre labellisé ne voit pas apparaître les informations du parcours d'un centre non labellisé.
Pour la partie diagnostics, la règle est la même. Un diagnostic saisit dans le cadre d'une activité sur un centre non labellisé, n’est pas visible pour un centre labellisé. Et un diagnostic de centre labellisé n’est pas visible par un centre non labellisé.
INFORMATIONS COLLEMARA A PARTIR D’EASILY
Depuis « Liste du service »
Depuis le menu « Liste du service », il est possible d’accéder à une WL listant les formulaire Bamara en fonction du centre ou d’autre critères.
Sélectionnez votre dossier de spécialité et Activité ColleMaRa, la période à requêter, le nom du centre maladies rares.
- NB : Si « Activité ColleMaRa » n’apparaît pas dans la liste, demandez au support l’ajout.
Il est possible à partir de cette requête de voir le nombre de patients, le nombre de formulaire sur la période filtrée, ainsi que les formulaires non validés.
Egalement de filtrer tous les patients qui sont « A revoir », valeur cochée par défaut dans le formulaire.
Il est possible de modifier/ compléter des données de chaque formulaire à partir de cette liste en cliquant sur le petit crayon à l’extrémité droite du tableau.
Depuis « Recherche de fiches »
Il existe aussi dans l’onglet « Mes Patients », la recherche de fiches, mais cette recherche se fait à partir d’un centre de responsabilité et du dossier de spécialité, il est donc nécessaire d’être vigilant car cette recherche peut ne pas être complète si vos formulaires ont été saisis sur d’autres dossiers ou d’autres centres de responsabilités.
Depuis « Recherche, Extraction de données »
Ici il va être possible d’extraire au format « .xls » les données Collemara. Pour cela, il faut sélectionner le ou les centres de responsabilité pour lesquels on souhaite faire l’export ainsi que le dossier de spécialité. Attention, ça ne garantit pas l’extraction de l’intégralité des formulaire Collemara du dossier de spécialités comme on filtre sur le CR de création (choix du ou des CR).
| Ensuite cliquer sur | 
|
pour rafraichir jusqu’à avoir le bouton « télécharger » |
Il est possible également d’extraire des données en fonction de critères par rapport à une liste de patients en utilisant le module Cohorte.
Ci-dessous, la procédure pour accéder au module cohorte :
Demander à son chef de service d’envoyer un mail à support.habilitations_easily@chu-lyon.fr (ou écrire directement à support.habilitations_easily@chu-lyon.fr en joignant le mail d’autorisation de la part du chef de service).
L’accès à COHORTE ne sera autorisé que sur les CR pour lesquels il y aura eu une autorisation explicite du chef de service.
Tableaux de bords mensuels
Il est mis en place l’envoi automatique d’un tableau de bord d’activité pour les centres maladies rares qui en ont fait la demande. Cet envoi se fait tous les débuts du mois suivant le précédent exercice.
En cas de demande de rajout ou de suppression de destinataire, ou pour tout problème/question contactez le support informatique au 654 (choix 1)